Tal parece que la medicina se está enfrentando al reto más grande, conozca de qué trata en este artículo.
Desde Be + abrimos un capítulo sobre esta extraña manifestación en la salud que perjudica aproximadamente a al 7 por ciento de la población mundial, según cifras de Organización Mundial de la Salud (OMS).
La medicina ha hecho un trabajo enorme a la hora de salvar vidas, su papel ha sido vital a al momento de combatir enfermedades y emplear tratamientos médicos, sin embargo en la historia se han registrado casos de enfermedades raras que dejan perplejos a propios y extraños.
¿Qué se considera una enfermedad extraña?
También conocidas como enfermedades huérfanas, son extrañas patologías de origen desconocido en el mayor de los casos, potencialmente mortales que degeneran y debilitan hasta provocar incapacidades irreversibles. Por su poca frecuencia y la complejidad de su naturaleza hace que médicos y enfermeros no tengan tratamientos eficaces ni remedios que frenen este tipo de enfermedades.
Enfermedades raras en Panamá
En un caso tan cercano como Panamá, donde no se conocen con exactitud el número de personas con enfermedades raras, si se ha logrado en todo caso registrar 22 tipos de enfermedades huérfanas. Y es que el médico Manuel Saborío Rocafort, quien ha realizado estudios con médicos panameños, dice que en Panamá se ha incrementado esta cifra, pues al principio solo se habían detectado 4 tipos de enfermedades.
También nos revela que las enfermedades raras más comunes en este país son la osteogénesis imperfecta, (llamada niños con hueso de cristal), y la lista se extiende hasta los impopulares síndromes Gaucher, Fabry, Turner, Pompe, Moebius, enfermedad de mucopolisacaridosis, entre otras más que menciona el medico costarricense.
El investigador señala que uno de los problemas al momento de padecer estas enfermedades, radica en los tiempos desde que aparecen los síntomas, hasta la consecución del diagnóstico. Afirma que en ciertos casos los pacientes se ven afectados gravemente porque pueden transcurrir más de diez años sin saber lo que está padeciendo exactamente.
Panamá en cifras:
El 41% de población con enfermedades raras se ve afectado al no recibir apoyo ni tratamiento.
El 27% de pacientes diagnosticados dicen haber recibido tratamiento inadecuado.
El 27% de población enferma presenta agravamiento de la enfermedad al no un diagnóstico preciso.
El 75% de las personas que padecen enfermedades raras se ha sentido discriminada al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad.
¿Existen consecuencias más allá de lo médico?
Estas enfermedades están relacionadas con pérdidas graves que generan algún tipo de discapacidad por lo que hacer que las personas estén en constante vulneración sicológica. Asimismo, el costo económico de un tratamiento es muy alto, pues puede representar cerca del 20 % de los ingresos anuales de cada familia.
Las enfermedades huérfanas son un reto para el mundo de la medicina pues en ocasiones se ve superada por la poca información que hay sobre ellas. El paciente está a la espera de que avances médicos y tecnológicos recorten distancias para hallar nuevos tratamientos que mejoren sus condiciones de vida.
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